ما هم هستیم
امیر هادی انواری
پله کابوس است، رکاب بلند اتوبوس کابوس است، جوی آب بدون پل کابوس است، ایستگاه شلوغ مترو کابوس است و... .

هستیم مثل شما
برای او که معلول است، جز همه اینها هزینه فیزیوتراپی هم، هزینه‌ خرید ویلچر، چوب زیر بغل، واکرو ... همگی کابوس هستند.
روز جهانی معلولان، همایشی برگزار شد. باز هم قول و وعده و حمایت و ترحم. البته تمامی معلولان و سایر افراد جامعه از این همه تلاش ممنون هستند.
اما حیف که شاید سطح این همایش‌ها آنقدر بالا است که در آن در مورد پوشک بزرگسال و سوند مصرفی معلولین نخایی صحبتی نمی‌شود.
در مورد هزینه‌های درمان و دیالیز کسانی که به خاطر خالی بودن انبارهای بهزیستی و سهمیه کم سوندهای یکبار مصرف، مجبور شدند یک سوند را چندین‌بار استفاده کنند و به عفونت‌های مجاری اداری دچار شوند و... .
در نهایت، کلیه‌های از کارافتاده که به علاوه زخم بستر و... مزید بر لطف سازمان بهزیستی شده است.
شاید هزینه رفت و آمد آنها آنقدر پیش‌پا افتاده است که در بررسی‌های کلان جایی برای آنها نیست.
آیا در مورد تعطیل شدن سرویس «بهزیست‌کار» هم که به خاطر نداشتن بنزین تعطیل شده بود، بحث شد.
انسان یا معلول
وقتی در مورد معلولان بحث می‌شود، ابتدا باید مشخص کرد که آنها معلول هستند یا شهروند عادی به نام معلول که در وهله اول بزرگ‌ترین مشکل معلولان است.
وقتی آنها شهروند باشند،‌ مثل همه مردم باید مثل دیگران از تسهیلات و امکانات بهره‌مند شوند.
آنها عوارض و مالیات می‌پردازند، مثل بقیه شهروندان؛ پس اگر نیاز به پل عابر پیاده داشته باشند، باید مثل سایر شهروندان خواسته به حق‌شان برآورده شود.
توسعه ناوگان حمل و نقل، مترو و اتوبوس و ون برای شهروندان است و برای آنها نیست؛ چون نام آنها «معلول» است. آنها باید برای ایاب و ذهاب خود از آژانس استفاده کنند.
معلولیت‌های جسمی طیف گسترده‌ای دارند، معلولین ام‌.اس، ضایعات نخاعی و اکثر ضایعات نخاعی دستاورد جاده‌های کم‌خطر کشور هستند!
در واقع اکثر معلولین را نباید معلول جسمی دانست، آنها معلول ضعف‌هایی هستند که در جامعه ما در عرصه‌های مختلف وجود دارد.
هزینه‌های کمرشکن آنها، فقط برای زنده‌ماندنشان هزینه‌های سهل‌انگاری‌های جامعه هستند که با کمال تعجب جامعه از پرداخت آن سرباز می‌زند.
هزینه‌هایی که یک معلول نخاعی به طور متوسط باید پرداخت کنند، شامل: خرید سوند، پوشک، کیسه ادرار، هزینه‌های درمان‌های فیزیوتراپی و... بخشی از آنها را سازمان بهزیستی پرداخت می‌کند؛ اما در انواع خاص معلولیت، البته بوروکراسی‌های اداری آنقدری هست که از دریافت خدمات منصرف شوند.
هزینه‌های ماندن
یک معلول ضایعه نخاعی برای اینکه بتواند به زندگی ادامه دهد، عضله‌های بدنش تضعیف نشود و... حداقل باید در هفته 3جلسه فیزیوتراپی شود. هزینه هر ماه فیزیوتراپی آزاد در مراکز 160 تا 170هزار تومان است. اگر هزینه رفت‌وآمد را هم در نظر بگیریم این رقم به ماهانه 260هزار تومان خواهد رسید.
اگر فرد بیمه داشته باشد، در مراکز خاصی با صرف ماهانه حدود ۴۰هزار تومان می‌تواند از این خدمات برخوردار شود، اما در این حالت هم باید هزینه‌های رفت‌وآمد را پرداخت کند. این مبلغ با احتساب هزینه رفت‌وآمد به ماهانه ۱۴۰ تا ۱۵۰هزار تومان خواهد رسید.
اکثر معلولین نخاعی به پوشک و سوند و کیسه ادرار هم نیاز دارند. این وسایل را سازمان بهزیستی تا حدی در اختیار آنها قرار می‌دهد؛ اما اکثرا به دلیل دردسرهای اداری دریافت خدمات و دیر رسیدن آنها به دست معلولان، معلول مجبور است آنها را به صورت آزاد تهیه کند. هر هفته یک معلول به طور متوسط به 4بسته پوشک نیاز دارد، قیمت هر بسته پوشک 16 تا 20هزار تومان است. هزینه خرید سوند و کیسه ادرار و... را هم به آن اضافه کنید. اگر در بهترین حالت سازمان بهزیستی تمام این اقلام را در اختیار آنها بگذارد، هزینه وسایل ضدعفونی‌کننده نظیر پنبه و... خود در ماه چیزی در حدود 30هزار تومان است. حدودا هر سه سال یک بار سازمان بهزیستی به افراد تحت پوشش خود یک ویلچر می‌دهد، اما کیفیت این ویلچرها آن قدر نامتناسب است که اکثر معلولین مجبور هستند، ویلچر خود را از بازار آزاد تهیه کنند.
یک معلول اگر بخواهد مثل سایر افراد جامعه، در جامعه حضور داشته باشد، اصلی‌ترین مانع سر راه او رفت‌وآمدش به شمار می‌رود.
خواسته‌های آنها به نظر ساده می‌رسد، سوار شدن به اتوبوس، مترو و... ولی نمی‌توانند!
باید برای هر بار رفت‌وآمد از آژانس استفاده کنند، سرویس بهزیست‌کار فقط خدمات محدودی را در اختیار آنها قرار می‌دهد که کفاف همه نیازهای آنها را نمی‌دهد.
ما هستیم: درست مثل شما
شهرام مبصر، ضایعه نخاعی است، اما آنچنان محکم صحبت می‌کند که راه هر طور ترحم را می‌بندد.
قبول کنید یا نه، او هم مثل شما است، یک شهروند تهرانی، او معتقد است جامعه او دچار معلولیت است و نه او، جامعه‌ای که معابر خود را برای او مناسب‌سازی نکرده، جامعه‌ای که می‌خواهد با زدن انگ معلول به او، او را ایزوله کند.
شهرام تعبیر جالبی از معلولیت دارد: «کسی معلول است که توانایی داشته باشد و از آن استفاده نکند.» او که در حال حاضر ۳۰سال سن دارد در ۱۹سالگی بر اثر تصادف دچار ضایعه نخاعی شده است. به تازگی ازدواج کرده و دانشجوی رشته روابط ‌عمومی است؛ همچنین در زمینه سخت‌افزار کامپیوتر فعالیت می‌کند.
عضو انجمنی است به نام «پاور» که در سال 83 با هدف تغییر نگرش جامعه به معلولین تاسیس شده و پیگیر حقوق معلولین در جامعه است.
از دردسرهای رفت‌وآمد می‌گوید و... حرف‌هایی، دردهایی که زیاد گفته شده وعده هم زیاد داده شده، اما خدمات به کجا می‌رسد و به چه کسی معلوم نیست.
در تماس‌های مکرر خبرنگار ما با روابط عمومی سازمان بهزیستی و توانبخشی کسی پاسخگو نبود که معلولان تحت پوشش را معرفی کند.
اما گفت‌وگو با معلولان نشان‌‌دهنده ضعف سرویس‌دهی به آنان است. کسی که در یک حادثه رانندگی به دلیل استاندارد نبودن جاده‌ها و... دچار ضایعه نخاعی شده؛ در واقع معلول همین جامعه است؛ اما این جامعه امروز به او سرویس نمی‌دهد.
چه کسی پرداخت می‌کند
پدرش بازنشسته است، سرپرست خانواده ۶ نفره. ضایعه نخاعی (گردن) است. یک بار به زخم بستر دچار شده، به علت عدم تعویض به موقع سانداژ و... دچار بیماری‌های مجاری ادرار شده است. پس از مدت‌ها دیالیز پیوند کلیه انجام داده و حالا پیوند کلیه‌ای است. ماهانه فقط ۴۰ تا ۶۰هزار تومان باید دارو تهیه کند. هفته‌ای دوبار در منزل فیزیوتراپی می‌شود؛ یعنی هر ماه حداقل ۲۵۰هزار تومان، هزینه‌های پوشک و سوند و... را هم که محاسبه کنید، ماهانه حدود ۷۰۰هزار تومان هزینه‌های نگهداری او است.
هزینه‌های این پسر 33 ساله که از سال 70 دچار این ضایعه شده را چه کسی پرداخت می‌کند. از هزینه‌های مالی آن که بگذریم، به دلیل معلولیتش نتوانسته در جامعه حضور عادی داشته باشد و تا دیپلم هم نرسیده، بیکار است و هر روز از پی دیروز برایش می‌گذرد. اما هست.
معلول دو شغله
همزمان دو شغل دارد، سال 72 بر اثر تصادف در سن 22 سالگی پای راستش فلج شده است. در رشته جغرافیا تحصیل کرده و در حال حاضر تایپیست دو روزنامه است. هزینه رفت و آمد به محل کار را خود پرداخت می‌کند هر روز بیش از 5هزار تومان یعنی ماهانه 150هزار تومان باید فقط برای رفت و آمد پرداخت کند. هزینه‌های جلسه‌های فیزیوتراپی‌اش را خود پرداخت می‌کند کفش بریسی هم که بتواند با آن بدون عصا راه برود، به قیمت 300هزار تومان خریده،‌ رضا طباطبایی 4 ماه است ازدواج کرده و ماهانه حدودا 550هزار تومان درآمد دارد.
همراه همیشگی
ویلچرهای ایرانی سنگین هستند، تا‌شو نیستند و ... ویلچرهایی که بهزیستی به معلولان هر 3سال یک‌بار می‌دهد، به قیمت کمتر از 100هزار تومان در بازار چهارراه‌ولی‌عصر فروخته می‌شود و به جای آن ویلچرهای استوک آلمانی و ... می‌خرند.
طیف استفاده‌کننده از ویلچر بسیار گسترده است، بعضی‌ها معلول نیستند و توانایی حرکت را دارند، اما به دلیل کهولت یا ضعف جسمانی و ... از ویلچر استفاده می‌کنند. اما ویلچر برای معلول در واقع حکم قسمتی از بدن است. او همیشه برای حرکت به ویلچر نیاز دارد.
بنابراین باید از یک ویلچر مناسب استفاده کند. در بعضی از انواع معلولیت‌ها مثل ضایعه نخاعی گردنی، اگر ویلچر و به خصوص قسمت‌هایی که با پوست در تماس هستند، مناسب نباشد، معلول به زخم بستر دچار خواهد شد. در این نوع معلولیت‌ها فرد در قسمت‌هایی از بدن که با ویلچر در تماس هستند، احساس خاصی ندارد. بنابراین مثل افراد عادی به طور مداوم خود را جابه‌جا نمی‌کند و اگر تشک ویلچر (تشک مواج) مناسب نباشد، ابتلا به زخم بستر حتمی است.
ویلچرها به طور کلی به چند دسته تقسیم می‌شوند. از نظر اندازه ۲ دسته: بزرگسالان و اطفال و از نظر کیفیت به انواع: آلومینیومی، استیل و رنگی تقسیم می‌شوند.
ویلچرهای آلومینیومی برای حمل‌و‌نقل سبک‌تر از 2 نوع دیگر هستند و البته فاکتور دیگر در انتخاب ویلچر مناسب نوع اتصالات آن به شمار می‌رود. بعضی از ویلچرها ثابت هستند و بعضی دیگر قابلیت جدا شدن به وسیله پین‌های مخصوص را دارند که به فرد در جابه‌جایی کمک می‌کند.
لاستیک‌های ویلچرها به ۲دسته توپر و بادی تقسیم می‌شوند. لاستیک بادی در هنگام حرکت تکان کمتری را به سرنشین منتقل می‌کند و از همین رو متقاضی بیشتری دارد. بعضی از انواع ویلچر هم دارای ۲لاستیک بادی در عقب و ۲چرخ توپر در جلو هستد.
دسته‌ بعدی ویلچرها، ویلچرهای برقی هستند که به خاطر قیمت بالا کمتر کسی از آنها استفاده می‌کند، بنا به امکانات و کشور سازنده ویلچر برقی قیمت آن از حداقل 2میلیون تومان به بالا درجه‌بندی می‌شود.