به یاری کودکان مبتلا به EB بشتابیم

رخشان بنی‌اعتماد با انتشار متنی خواستار یاری و کمک به کودکان مبتلا به بیماری EB (کودکان پروانه‌ای) شد. بخشی از متن این یادداشت که نسخه‌ای از آن برای «ایلنا» ارسال شده، به این شرح است: با خبر شدم که روز چهاردهم مرداد ماه گردهمایی برای حمایت از کودکان EB برگزار می‌شود. نام این بیماری برایم نا‌آشنا بود. اطلاعاتی به دست آوردم که قلم‌ام توان بازگویی آن را ندارد. به سایت این انجمن نگاهی بیاندازید، خواهی دید که چه می‌گویم. مطمئنم با شناخت از درد جانکاه این کودکان معصوم و آگاهی از دامنه وسیع نیازهای مالی و تخصصی‌شان، هرکس با هر امکان می‌تواند کمکی موثر در پیشبرد اهداف این انجمن باشد. مشخصا روی صحبتم با شما جوانان نازنین داخل و خارج از کشور است که شور کار داوطلبانه و همیاری ملی دارید، فراموش نکنید که: پروانه‌های EB کوچک‌تر از آن هستند که در ازدحام بی‌رحمی‌ها دیده شوند. قرار است روز چهاردهم مرداد از ساعت ۱۸:۳۰ در مرکز همایش‌های برج میلاد تهران گردهمایی با حضور هنرمندان و ورزشکاران در حمایت از بیماران مبتلا به EB برگزار شود.