پیکر کم جان بیماران هموفیلی روی دست وزارت بهداشت
شهرام کلانتری خاندانی در ادامه اظهارات اعلام کرد: در دو مصاحبه از مدیران سازمان غذا و دارو، خواندم که اصرار داشتند امسال کمبود‌‌‌های دارویی نسبت به سال گذشته از ۴۰۰ به ۱۰۰ قلم رسیده که باید پرسید در کدام بازه زمانی بوده و ملاک تصمیم‌گیری چه بوده است. هر چند وقت یک بار عده‌‌‌ای از بیماران خاص در مقابل وزارتخانه تحصن می‌کنند و خواستار توزیع داروی مورد نظرشان می‌‌‌شوند، سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت عکس العمل مثبتی نشان نمی‌‌‌دهد. البته رئیس این سازمان گاهی سکوت خود را شکسته و ادعا می‌کند کمبود دارو نسبت به سال گذشته کمتر نیز شده است.
این موارد در حالی بیان می‌شود که در گزارش میدانی از وضعیت داروخانه‌‌‌ها متوجه شده‌‌‌ایم علاوه بر داروی بیماران خاص، بیماران قلبی نیز برای تهیه قرص ناتریلیکس؛ دارویی که برای کنترل فشار خون بالا تجویز می‌شود، دچار مشکل شدهاند. البته داروهای هورمونی نیز مانند آمپول «پروژسترون» و آمپول «تریامسینولون» نیز از جمله دارو‌‌‌هایی هستند که تهیه آنها سخت شده است. این در حالی است که چندی پیش رئیس سازمان غذا و دارو گفته بود: شرایط بازار دارو و تجهیزات کشور پایدار است و اگر از جهت تامین ارز و نقدینگی دچار مشکل خاصی نشویم، می‌توانیم با همین شرایط تا پایان سال پیش برویم. متصدی داروخانه‌‌‌ای در پایتخت گفت: با این وجود نایابی دارو در گروه داروهای کمیاب این روزها، کمبود آمپول‌‌‌های«ب‌‌‌کمپلکس» و «ویتامین سی» و حتی سرم نیز به چشم می‌‌‌خورد که شاید موجود نبودن آنها در داروخانه‌‌‌ها عجیب باشد.
به گفته کارشناسان صنعت دارویی دلیل کمبود هر کالای استراتژیک از جمله دارو را باید در دو منشأ واردات و تولید داخلی جست‌‌‌وجو کرد. در واقع برای برنامه‌ریزی صحیح در حوزه تامین دارو باید بدانیم ظرفیت تولید کارخانه‌‌‌های داخلی چقدر است؟ موجودی ماده اولیه و داروی قابل اتکا در کشور به چه میزان است؟ چقدر داروی خارجی ثبت‌سفارش شده و چه میزان دارو در گمرک داریم؟ و اینکه چه برآوردی از مصرف و نیاز بازار وجود دارد؟
بحران داروی هموفیلی و جان به سر شدن بیماران
در همین راستا احمد قویدل مدیرعامل پیشین کانون هموفیلی ایران گفت: برای تهیه داروهای هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن بیماران با کمبود جدی روبه‌رو شدهاند. وی درباره اینکه این دارو‌‌‌ها در بیمارستان‌‌‌ها در بخش بستری هم وجود ندارد، گفت: متاسفانه افق واردات مبهم به نظر میرسد، دلیل این موضوع ارز عربی است که برای واردات این دارو‌‌‌ها اختصاص شده است. تحریم‌‌‌های بانکی آمریکا یکی از موانع دسترسی بیماران به دارو است و فرآیند‌‌‌های پیچیده زمان‌بر به واردکنندگان تحمیل می‌کند. این فعال حوزه سلامت، افزود: در تقسیم‌‌‌بندی‌‌‌های ارزی که برای اختصاص ارز وجود دارد اصطلاحات ارز مرغوب و نامرغوب شکل گرفته است. ارز مرغوب اروپایی است که لازم نیست واردکننده هزینه‌‌‌های تبدیل و انتظار‌‌‌های خروج از سیستم تحریم را متحمل شود، اما ارز‌‌‌های عربی یک معضل به شمار می‌رود چرا که مساله هزینه تبدیل این ارز به یورو و زمان‌بری آن مطرح است.
رفع این کمبود‌‌‌ها نیازمند کمک مراجع بالاتر است
قویدل با بیان اینکه هزینه این تبدیلات ۱۵درصد افزایش قیمت برای دارو دارد و سود این شرکت‌ها از واردات ۷درصد است، گفت: بنابراین برای شرکت صرفه آنچنانی ندارد که این کار را انجام دهد. وی تصریح کرد: ۱۵ روز است این مساله را به انواع مختلف اطلاع‌‌‌رسانی کرده‌‌‌ایم. ولی متاسفانه عکس‌‌‌العمل خاصی از طرف سازمان غذا و دارو مشاهده نشده است. نامه‌‌‌نگاری‌‌‌های اداری سازمان غذا و دارو با مراجع ذی‌ربط جاری است، ولی از قرار هنوز به نتیجه‌‌‌ای منجر نشده است. ۱۴ آبان فرصت ملاقات با مدیرکل اداره نظارت بر دارو را به همراه نماینده ما در آن و یکی از اعضای هیات‌مدیره منتخب مجمع عمومی کانون را داشتیم وی در جریان کامل امور و همچنین کمبود سه داروی بیماران هموفیلی بودند.
رفع این کمبود‌‌‌ها نیازمند کمک مراجع بالاتر است
قویدل با بیان اینکه دومین محصول دارو فاکتور ۸ در ایران تولید شده و به بازار آمده است. اما ورود شتابزده دارو به بازار ابهامات زیادی در اذهان بیماران ایجاد کرده است سکوت سازمان غذا و دارو درباره اخذ مجوز‌‌‌ها و پایان تحقیقات بالینی و... موجب این شده شائبه‌‌‌هایی در ذهن بیماران به وجود بیاید. بیماران می‌‌‌گویند: «چرا روی جعبه این دارو پروانه ساخت و سیب سلامت و... درج نشده است.» یقینا این موضوع برای بیماران باعث شائبه شده است، بیماران بدبین شدهاند و به طرق مختلف اظهار نارضایتی می‌کنند. این فعال حوزه سلامت در ادامه گفت: توضیحاتی که شرکت سازنده ارائه می‌‌‌داد کافی نبود. آن کسی که باید به بیماران اطمینان‌‌‌های لازم را بدهد سازمان غذا و دارو است. در حالی این داروی جدید در زمره داروهای طویل الاثر هموفیلی است و نیمه عمر آن در بدن بیماران حدود ۱۹ ساعت است (داروهای موجود نیمه عمر ۸ تا ۱۲ ساعته دارند) این تولید یک موفقیت ارزشمند در حوزه دارو‌سازی است.
قویدل در ادامه گفت: شرکت تولیدکننده نقشی در شتابزدگی توزیع نداشته است. حتی زمانی که این دارو وارد داروخانه شد، کسی پروتکل مصرف آن را نمی‌‌‌دانست. مگر این موضوع امکان دارد! اگر پروتکل درمان داروی جدیدی اعلام نشود معنا ندارد. حتی پزشکان متخصص نمی‌‌‌دانستند این دارو با چه دز و به چه شکلی باید مصرف شود، این‌‌‌ها همه نابسامانی است که به نظر ما شرکت سازنده در آن نقشی نداشته است چرا که نظارت بر این دارو‌‌‌ها رگولاتوری است که سازمان غذا و دارو باید جواب دهد.
این فعال حوزه سلامت، افزود: با بیان اینکه بعد از ۹ ماه کمبود‌‌‌های جدی فاکتور ۸ با تولید این محصول داخلی جدید و تولید داخلی قبلی، دارو در داروخانه‌‌‌ها موجود است، اما با این اما و اگر‌‌‌ها این دسترسی به کام بیماران تلخ شده است گفت: باید یک مقام رسمی درباره این شائبه‌‌‌ها توضیح دهد و به بیماران اطمینان دهد، این کلیدی‌‌‌ترین موضوع است. وی به موضوع حق انتخاب بیماران اشاره کرد و گفت: بیماران به داروخانه مراجعه می‌کنند و می‌‌‌بینند فقط همین دارو است این موضوع یک حس بسیار بد به بیمار منتقل می‌کند. باید همه برند‌‌‌ها در داروخانه باشد تا بیماران حق انتخاب داشته باشند.
درد و غم نداشتن دارو
به نظر میرسد بیماران خاص این روزها بیش از گذشته در محدودیت هستند. در حالی که بیشتر بیمارستان‌‌‌ها و بخش‌‌‌های بستری نیز داروهای بیماران خاص را ندارد، بیماران اما هنوز امید دارند که دولت، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو فکری به حال آنها کند تا بلکه علاوه بر درد بیماری غم نداشتن دارو را نیز نداشته باشند.
