کودک مبتلا به اوتیسم با آغوش مادرش قهر است. با محیط اطراف قهر است. با بازی‌های کودکانه قهر است و فرصت زیادی برای آشتی‌ با این همه ندارد و باید تا هفت سالگی با محیط اطراف و آغوش مادرش و جامعه‌ای که می‌خواهد در آن بزرگ شود، آشتی کند.اغلب افراد جامعه کودکان مبتلا به اوتیسم را با عقب‌ماندگان ذهنی و مبتلایان به سندروم «داون» یکی می‌دانند اما کودکان اوتیسمی اغلب از نظر ذهنی مشکلی ندارند و تنها امکان برقراری ارتباط با محیط اطراف را ندارند، مشکلی که اگر درمان نشود سبب تحلیل رفتن هوش و از دست دادن شانس زندگی عادی می شود.پدران و مادران کودکان اوتیسمی از هزینه‌های کمرشکن درمان و تست‌های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس‌ماندن بیماری کودکانشان گله دارند.
جمعی از پدران و مادران کودکان مبتلا به اوتیسم یک بعدازظهر سرد دی‌ماه در بیمارستان «صارم» دور هم جمع شدند تا خواسته‌هایشان را به گوش مسوولان برسانند؛ خواسته‌هایی که ترجیع‌بند آنها این بود: بیمه. آنها انجمنی را به نام انجمن اوتیسم هگمتانه تشکیل داده اند برای پیگیری خواسته هایشان، کمک گرفتن و سامان دادن اوضاع بی سامان زندگی فرزندانشان.عزیزی کارشناس برنامه‌ریزی و درسی دانش‌آموزان طیف اوتیسم در این برنامه با اشاره به آغاز غیررسمی طیف اوتیسم در آموزش‌وپرورش از سال ۷۲ گفت: آغاز به کار رسمی این طیف در آموزش‌وپرورش از سال ۸۳ و با ورود آزمون تشخیصی بود که به‌صورت غربال شروع شد و در هفت مرکز اوتیسم صددانش‌آموز شناسایی‌شده مشغول به تحصیل شدند و این در حالی بود که برخی روانشناسان و تیم‌های توانبخشی و برخی کارشناسان با آموزش کودکان اوتیسمی مخالف بوده و عنوان می‌کردند که کودکان مبتلا به اوتیسم آموزش‌پذیر نیستند.وی افزود: در سال ۸۵ مراکز اوتیسم در ۱۴ استان و هم‌اینک در تمام استان‌ها جز سیستان‌وبلوچستان گسترش یافته‌اند و طرح غربالگری برای کودکان چهارسال به بالا در مراکز بهداشت و درمانگاه‌ها و کلینیک‌های خصوصی با انجام تست تشخیص انجام می‌شود و کودکان آموزش‌پذیر جذب آموزش‌وپرورش می‌شوند. عزیزی در ادامه گفت: سال جاری بهزیستی طرح غربالگری را برای کودکان ۱۸ ماهه به صورت آزمایشی در پنج منطقه تهران آغاز کرده است و این سن، سن طلایی برای شناسایی و آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم است. وی با اشاره به افزایش ناگهانی گسترش اوتیسم گفت: ما پیش‌بینی نمی‌کردیم که به این سرعت اوتیسم گسترش یابد و بیمارانی که در سطح آموزش‌پذیری هستند، می‌توانند وارد سیستم آموزش‌وپرورش شوند و در حال حاضر هم در مقطع متوسطه فنی حرفه‌ای رشته پرورش گل‌های آپارتمانی را برای این دانش‌آموزان دایر کرده‌ایم. عزیزی با بیان اینکه بسیاری از والدینی که کودکان اوتیسمی دارند نمی‌دانند باید به کجا مراجعه کنند، گفت: بعضا دیده می‌شود که کلینیک‌های خصوصی برای بهره‌های مالی که دارند کودکان اوتیسمی را نگه می‌دارند و فرصت و سقف سنی ۹ سال برای ورود این کودکان به چرخه آموزش‌وپرورش از دست می‌رود و این چرخه معیوبی است که باید اصلاح شود و برخی انجمن‌ها هم در کشور از کودکان سوءاستفاده می‌کنند و آنچه در این حوزه کمبودش احساس می‌شود آموزش والدین این کودکان است و این موضوع نسخه مطلوب‌تری نسبت به پرداختن صرف به آموزش کودکان اوتیسمی است. وی افزود: یکی دیگر از مطالباتی که باید از دولت طلب کرد پوشش خدمات توانبخشی است چراکه هزینه‌های بالای این درمان‌ها والدین را ناتوان و مستاصل می‌کند.عزیزی در ادامه گفت: در حال حاضر ۱۶۷۰ دانش‌آموز اوتیسمی در ۲۲ مدرسه دولتی و ۱۷ مدرسه غیردولتی و ۳۵۰ کلاس خاص دانش‌آموزان اوتیسمی مشغول به تحصیل هستند. «شفقتی» از اعضای هیات‌مدیره انجمن اوتیسم با اشاره به تحت پوشش بیمه‌نبودن خدمات اوتیسم گفت: بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند اوتیسمی دارند از هزینه بالای آزمایشات، درمان و خدمات توانبخشی گله می‌کنند، خدمات برای بیماران اوتیسم مانند سایر بیماران در دو بخش دولتی و خصوصی ارایه می‌شود که در بخش دولتی با توجه به کمبود بودجه خدمات قابل قبولی ارایه نمی‌شود وخدمات بخش خصوصی هم هزینه‌های بالایی دارد.وی خطاب به خانواده‌هایی که فرزند اوتیسمی دارند، گفت: اعضای انجمن باید همت کرده و صدایشان را بلند کنند و خود را به جامعه و مسوولان نشان دهند اگر این اتفاق بیفتد می‌توان از مسوولان تصمیم‌ساز و تصمیم‌گیر همچون مجلس، دولت، وزیر بهداشت و... دعوت کرد که به این موضوع و مشکلات خانواده‌های دارای بیمار اوتیسمی ورود پیدا کنند. وی در ادامه با اشاره به تحت پوشش بیمه‌رفتن بیماران تالاسمی و... گفت: در حال حاضر بیمه‌ها هزینه درمان و تست بیماری و حتی سقط جنین بیماران تالاسمی را پرداخت می‌کنند و این در حالی است که در گذشته چنین نبود و این موضوع نشان می‌دهد بیماران اوتیسمی هم می‌توانند از خدمات بیمه بهره‌مند شوند. شفقتی افزود: همچنین می‌توانیم از منابع سرگردان در کشور همچون خیران برای کمک به خانواده‌هایی که توان پرداخت هزینه‌های درمان فرزندان خود را ندارند کمک بگیریم. اگر درمان درست و به موقع برای این کودکان انجام شود بسیاری از آنها می‌توانند زندگی معمولی داشته باشند.در ادامه این همایش دکتر جولایی مادر یکی از کودکان مبتلا به اوتیسم گفت: اوتیسم درمان دارویی ندارد اما می‌توانیم با شناخت به‌هنگام و توانبخشی به کودکانمان کمک کنیم. این بیماری ژنتیکی است و ساختار مغز کودکان ما دچار مشکل است و بیماری برای تمام عمر است.وی افزود: در سال ۲۰۱۳ از هر ۵۰ کودک متولدشده یکی مبتلا به اوتیسم است و این یعنی دودرصد مبتلایان، مبتلا به اوتیسم هستند و این عدد بالایی است. اوتیسم سلامت کودکان و فعالیت‌های اجتماعی آنها را تهدید می‌کند. این کودکان با تاخیر شروع به تکلم می‌کنند و درک تحت‌اللفظی از کلمات دارند، آنها کلمات را همان‌طور که می‌شنوند می‌فهمند و کنایه و طنز و... برای آنها معنی ندارد.جولایی ادامه داد: علاقه این کودکان به فعالیت‌های تکراری و کلیشه‌ای از دیگر مشکلات آنهاست که باعث جلب توجه دیگران و انزوای اجتماعی خانواده آنها می‌شود. حواس این کودکان پرکارتر است و آنها نور، ترس، سرما و گرما را بیشتر احساس می‌کنند و این باعث می‌شود در موقعیت اجتماعی به‌گونه‌ای رفتار کنند که تعجب‌برانگیز باشد.به سراغ دکتر باقریان ـ ارزیاب کودکان اوتیسمی ـ رفتیم تا بیشتر درباره اوتیسم بدانیم.
تاخیر در تکلم مهمترین نشانه‌ی اوتیسم است
دکتر باقریان می‌گوید: اوتیسم یک اختلال فراگیر رشدی ـ تحولی است که در دوران رشد خود را نشان می‌دهد و کودکان طیف اختلالات اوتیسم در سه حوزه مشکلاتی دارند؛ یکی حوزه تعاملات اجتماعی است و حوزه دیگر حوزه ارتباط با دیگران و نداشتن ابزارهای لازم برای تعاملات از جمله تماس چشمی و سومین حوزه هم حوزه شناخت و تجسم است که به صورت رفتارهای کلیشه‌ای و تکراری، تمایل به یکنواختی و مقاومت در برابر تغییر خود را نشان می‌دهد.
به گفته وی مشکلات کودکان مبتلا به اوتیسم حوزه گسترده‌ای را در بر می‌گیرد و به همین دلیل نیاز به مداخلات گسترده‌ای هم دارند.
سن تشخیص قطعی اوتیسم سه‌سالگی است
این ارزیاب کودکان مبتلا به اوتیسم سن تشخیص قطعی اوتیسم را سه‌سالگی دانسته و عنوان می‌کند: کودکان مبتلا به اوتیسم تماس چشمی ضعیفی دارند، دوست ندارند بغل گرفته شوند و در هنگام بغل گرفته شدن واکنش بغل کردن افراد مقابل را نداشته و تلاش هم نمی‌کنند که آنان را بغل کنند. اشاره‌ها را دنبال نمی‌کنند و خود هم به چیزی اشاره نمی‌کنند و تاخیر در حرف زدن یا حرف نزدن هم بارزترین نشانه‌ای است که باعث می‌شود خانواده‌ها برای تشخیص بیماری کودکشان مراجعه کنند.وی می‌افزاید: بهترین شیوه برای درمان این کودکان تغییر رفتار کاربردی است و به این صورت انجام می‌شود که ابتدا ارزیابی اولیه‌ای از کودکان انجام می‌شود سپس این کودکان مهارت‌هایی را به صورت سلسله مراتبی در یک دوره یک ماه و نیم یاد می‌گیرند و سپس مورد ارزیابی مجدد واقع می‌شوند.این شیوه یک شیوه رفتاری مبتنی بر ارتباط موثر با کودک و مشوق‌هاست.باقریان در ادامه می‌گوید: پس از اتمام مهارت‌آموزی فردی به شیوه توانبخشی درصورتی که سرعت پیشرفت کودکان کافی باشد وارد مهارت‌آموزی گروهی و سپس مدرسه عادی می‌شوند در غیر این صورت وارد مدرسه کودکان اوتیسمی می‌شوند اما به صورت کلی برای کودکان با نیازهای ویژه توصیه نمی‌شود از محیط‌ عادی خارج شوند، زیرا در مدرسه اوتیسم از هم سن و سال‌های اوتیستیک خود مهارت‌های زندگی را یاد نمی‌گیرند و در صورت ورود کودکان به مدرسه عادی در سالهای اولیه مدرسه با حضور یک معلم سایه آنان کاملا به شرایط نرمال زندگی بازمی‌گردند.این ارزیاب کودکان اوتیسمی همچنین با بیان اینکه چون این کودکان با محیط تعامل ندارند به نظر می‌رسد از محیط یاد نمی‌گیرند، عنوان می‌کند: اگر کودکان طیف اختلال اوتیسم در زمان شکل‌گیری مغزشان در سنین پایین آموزش لازم را فرا بگیرند روی توانمندی‌ ذهنی‌شان تاثیر مثبت دارد زیرا به طور قطع این کودکان عقب‌ماندگی ذهنی مادرزادی ندارند، اما چون با محیط تعامل برقرار نمی‌کنند به آن دچار می‌شوند.
برخی کودکان مبتلا به اوتیسم هوش بالایی دارند
وی افزود: افراد مبتلا به اوتیسم طیف گسترده‌ای شامل اوتیسم، آسپرگر، رت، سندرم اختلال فروپاشنده کودکی است و در این حوزه بچه‌های مبتلا به اوتیسم‌های «فانکشن» یعنی اوتیسم با عملکرد بالا هم حضور دارند. این کودکان میزان هوش بالا و علائم کمتری را دارند و بهترین آموزش‌ها را دریافت می‌کنند و در سنین بالاتر نیاز به کمک ندارند اما عدم تمایل به برقراری ارتباط را تا بزرگسالی با خود حفظ می‌کنند.
کودکان مبتلا به اوتیسم در صورت عدم درمان دچار عقب ماندگی شدید ذهنی می شوند
این ارزیاب کودکان اوتیسمی در ادامه با اشاره به کودکان اوتیسمی که بیماریشان تشخیص داده نمی‌شود، اظهار می‌کند: این کودکان به خاطر عدم تمایل به یادگیری دچار عقب‌ماندگی شدید ذهنی می‌شوند و به مرور توان هوشی خود را از دست می‌دهند.به گفته وی پس از هفت سالگی دیگر نمی‌شود تمام آموزش‌ها را به این کودکان آموخت و تنها می‌شود مهارت‌های اولیه را به آنان یاد داد تا زندگی خود را به صورت مستقل اداره کنند.
اوتیسم بیماری بسیار هزینه‌بری است و تحت پوشش بیمه قرار ندارد
باقریان اوتسیم را یک بیماری بسیار هزینه‌بر خوانده و می‌گوید: مدت برنامه توانبخشی این کودکان سه جلسه سه ساعته در هر هفته است و چون این بیماری اختلال مزمن است و مبتلایان به آن سال‌های متمادی نیاز به توانبخشی دارند و تحت پوشش بیمه هم نیست، برای خانواده هزینه‌های زیادی را در بر دارد و بهزیستی تنها سازمانی است که کمک‌هایی هرچند اندک در این زمینه انجام می‌دهد و گاهی افرادی که خود کودک اوتیستیک دارند و از توان مالی بالایی برخوردارند کودک دیگری را هم تحت پوشش قرار می‌دهند و گاهی هم مرکز خود کمک‌هایی را در این زمینه انجام می‌دهد.باقریان در ادامه عوامل زیادی را در ایجاد این بیماری دخیل می‌داند و می‌گوید: ژنتیک، دوران بارداری، آلودگی محیط ، عدم انجام واکسیناسیون سه‌گانه، سرب و جیوه موجود در محیط ، اختلالات همراه مانند اختلال متابولیک و « سندرم اکس شکننده» عواملی هستند که در ابتلا به این بیماری تاثیر دارند اما نمی‌توان هیچ‌یک را به عنوان عامل خاص ابتلا به اوتیسم عنوان کرد.